老裁縫終于坐回縫紉機(jī)前,生計(jì)和尊嚴(yán)都回來了。
兩年前,聽說廣州有服裝廠專收尿毒癥病人,待業(yè)多年的43歲尿毒癥病人張順,從江西老家趕來。沒帶什么行李,除了三支縫紉用的舊錐子。
廠里都知道來了個(gè)“狠人”——早七點(diǎn)多到,晚十點(diǎn)多才走。攬最多的貨,布料把縫紉機(jī)桌面鋪滿,剩下的堆在腿上。踏板“踩到飛起”,“下一件永遠(yuǎn)要比上一件快?!痹俸髞?,他要和“普工組”的健康工人爭貨單,比試工作量。
“風(fēng)吹不著,雨打不著,讓咱們病人過正常人一樣的生活”,張順一直記著員工大會(huì)上,主管說過的話。
這家“收留”尿毒癥患者的工廠,其實(shí)是廣州城郊的一家民營透析中心開的。二三層是透析室,四層就是服裝廠。尿毒癥工人——最大的60歲、最小的18歲,每日上上下下,把服裝廠里掙到的錢用來交透析費(fèi),透析完的身體再繼續(xù)投入工作。
在廣州這不是個(gè)例。3年來,邊打工邊透析的外地尿毒癥病人,占據(jù)數(shù)十家民營透析中心近半數(shù)床位。他們?cè)谶@座城市,開辟出以工養(yǎng)醫(yī)的生存路徑,也過上抱團(tuán)取暖的集體生活。
但這不僅僅是尿毒癥病人希望以更“體面”的方式生存的故事。
根據(jù)中國腎臟疾病數(shù)據(jù)系統(tǒng)統(tǒng)計(jì),截至2024年底,我國有超200萬尿毒癥病人,其中大陸地區(qū)透析患者總數(shù)達(dá)118.3萬例,年新增患者約2萬人。大量鄉(xiāng)鎮(zhèn)縣城尿毒癥病人,仍面臨著就業(yè)、就醫(yī)和經(jīng)濟(jì)上的困境。
在廣州這個(gè)生態(tài)圈里,民營透析中心和病人彼此依存。一方面,民營透析中心提供的食宿、就業(yè)、補(bǔ)貼等福利,為病人提供生存空間;另一方面,靠福利吸引來的病人,又為透析中心帶來醫(yī)療營收。
與此同時(shí),這個(gè)生態(tài)圈也處在規(guī)則的灰色地帶。
夜里十點(diǎn)半,張順在加班。新京報(bào)記者 吳瑜 攝
病人與工人
距離廣州市中心20公里,一家五層民營透析中心臨街坐落,日曬雨淋后,招牌褪成灰藍(lán)色,在往來的車流中并不打眼。每個(gè)清晨,一群尿毒癥工人簇?fù)碇@進(jìn)這棟樓,天黑,又四散消失在背后的握手樓群中。
樓內(nèi)運(yùn)轉(zhuǎn)著一個(gè)精密的醫(yī)療工業(yè)系統(tǒng)——四層是服裝廠,58名尿毒癥工人在此工作,日產(chǎn)能最高可達(dá)兩千件;二三層是透析室,50臺(tái)透析機(jī)并列排開,可供200人輪班透析;一樓是理療室,為病人提供推拿按摩服務(wù)。電梯入口,掛著街道辦事處頒發(fā)的“愛心工廠”證書,上面寫著“幫助病人回歸社會(huì)”。
餐飲、手工、醫(yī)療耗材組裝,廣州幾家民營透析中心提供的就業(yè)類型各異。張順?biāo)诘姆b廠,開辦得早,規(guī)模較大,在圈里小有名氣。
每早八點(diǎn)半,四樓工廠里,隨著縫紉機(jī)的聲音吱吱呀呀響起,58雙黑瘦的手忙碌起來。技術(shù)好的車褲子,細(xì)心的剪線頭,眼力好的查貨,年紀(jì)大的打掃地面的廢布條,最后熨燙、打包。這天,共產(chǎn)出1000多條褲子。工人們比畫著過大的褲腰,猜測(cè),這批貨最終要發(fā)往海外。
除了速度慢,外行人也能一眼看出工廠的特殊。
每一雙勞作的手臂上,用于透析的血管丘陵一般凸起;零星的水杯里混著蛋白粉,防止手腳抽筋耽誤干活;頭部車間里,十幾名健康的熟練工人帶動(dòng)產(chǎn)量,近九成腎友工人堆積在尾部,干技術(shù)門檻低的碎活,他們圍坐在一張方形大桌子邊,穿腰帶,釘扣子,掛吊牌,貨不夠分時(shí),“把活兒讓點(diǎn)兒給家里有小孩的”,大多只拿底薪維生。
尿毒癥病人透析中,枕邊備著速效救心丸、防止低血糖的彩虹糖。新京報(bào)記者 吳瑜 攝
中午十二點(diǎn),張順乘電梯下到三樓透析室,從工人變成病人。為了確保每個(gè)工種都不缺人,工人們分早中晚三個(gè)批次離崗?fù)肝觥?/p>
透析室里,透析機(jī)通過兩根針連接他的身體,血液經(jīng)過一個(gè)針眼流入小拇指粗的透析管,透析機(jī)代替衰竭的腎臟,把體內(nèi)淤積的水分混帶毒素甩出,最后干凈的血液再從另一個(gè)針眼輸回身體。除了換腎,這是尿毒癥病人維持生命的主要方式,血液透析。通常一周三次,一次四小時(shí),直到生命終結(jié)。
“存不到錢,但能養(yǎng)活自己”,工廠包吃住的情況下,疊加每月400元的“控水獎(jiǎng)金”,工人們的工資能基本覆蓋醫(yī)療和生活支出。
作為“勞模”,張順收入最高,月平均工資在4500元左右。近三個(gè)月,除去透析費(fèi)、藥費(fèi)和生活費(fèi),結(jié)余下的1000多元,他都用來打營養(yǎng)針,238元一針,相當(dāng)于縫600條褲腳的工錢,一星期一針,“打完有力氣繼續(xù)掙錢?!?/p>
得病前,張順在沿海各地的制衣廠打工,用幾十年勞作,換來縣城的一套房;得病后,他又在各地輾轉(zhuǎn)求醫(yī),積蓄、工作、婚姻,連同殘存的排尿能力一起流失。最后,需要終身透析的他,困在老家,坐吃山空。
與張順一樣,工友們的面目是相似的。他們來自全國各地的鄉(xiāng)鎮(zhèn)或縣城郊區(qū),年齡大多在二十歲到五十歲之間,經(jīng)濟(jì)能力不足以支持換腎,需要終身透析。時(shí)間拉長一些,他們?cè)?jīng)從事各行各業(yè),用當(dāng)外賣員、長途車司機(jī)、裝修工人、流水線工人的收入,支撐起一個(gè)家庭的運(yùn)轉(zhuǎn),得病后,被勞動(dòng)市場(chǎng)淘汰,面臨經(jīng)濟(jì)壓力。他們希望自力更生,不做家人的負(fù)累。
具體來說,錢是一點(diǎn)一點(diǎn)流走的。
透析前的漫長時(shí)間里,“死馬當(dāng)活馬醫(yī)”的錢,已經(jīng)讓一些家庭掏光家底。慢性腎臟病分為五期,不可逆地向前發(fā)展,周期慢的長達(dá)20年。
2012年,血液透析被納入大病醫(yī)保,大部分地區(qū)報(bào)銷比例提升至九成左右,極大減輕了尿毒癥患者的負(fù)擔(dān)。但是,透析自付部分、并發(fā)癥、用藥、交通、在透析中心附近租房等費(fèi)用疊加,對(duì)于失去收入來源的病人,仍是一筆不小的開支。
光是血液透析的自付部分,不同省市縣、不同醫(yī)保類型,報(bào)銷程度都不同,患者的醫(yī)療負(fù)擔(dān)也因此相差較大。一些地區(qū)的透析費(fèi)僅能報(bào)銷七成左右,患者每年需自付3萬-4萬元。部分地區(qū)設(shè)有報(bào)銷上限,超出部分需患者自行承擔(dān)。一位湖南籍工人透露,老家每月報(bào)銷限額在4000元左右,額度經(jīng)常不夠用,“后來,我不得已把每周3次透析改為2周5次,每月仍要自付2000多元。”這筆支出,幾乎相當(dāng)于這個(gè)農(nóng)村家庭整月的收入。
工廠考勤表,標(biāo)注著工人離崗?fù)肝龅臅r(shí)間點(diǎn)。新京報(bào)記者 吳瑜 攝
生計(jì)和尊嚴(yán)
來廣州之前,工人們懷揣著一堆求職不得的經(jīng)歷。
偏見、比常人差的體力、被透析耽誤的工時(shí)、雇主怕出意外擔(dān)責(zé)等,使他們的就業(yè)之路困難重重。于是他們隱藏身份,帶袖套、穿長袖,“小偷一樣”工作,最后紙還是沒包住火;許多基層公立醫(yī)院,只在白天開放透析,工作和透析時(shí)間沖突,病人們選擇上夜班,連續(xù)幾個(gè)月通宵,“身體遭不住了”;有人干脆做日結(jié)搬運(yùn)工,用工時(shí)段靈活,但手臂上透析用的血管,因用力過猛堵塞了。
最后,他們退回到一方床位上。
關(guān)于老家的生活,工人們多多少少描述過這樣的畫面——日子長在兩張床上,一張床在家,床邊窗戶緊閉,白天黑夜,風(fēng)晴雪雨,生活沒什么分別;另一張床在醫(yī)院,“黑麻麻的病人釘在越來越擠的透析室”,直到病人一波波被更替。
連接兩張床的,是一輛風(fēng)雨無阻,每周三次往返“續(xù)命”的電動(dòng)車。由于基層醫(yī)療資源覆蓋不足,在偏遠(yuǎn)地區(qū),有的電動(dòng)車需要跋涉到市級(jí)醫(yī)院。根據(jù)國家衛(wèi)健委2025年發(fā)布的數(shù)據(jù),目前,全國仍有72個(gè)常住人口超過10萬的縣,公立綜合縣醫(yī)院不具備血液透析服務(wù)能力。
于是,經(jīng)年累月,與錢一起喪失的,還有尊嚴(yán)和體面。
他們或許還能活很久,但因疾病,很多生的權(quán)利提前喪失了,不僅是婚姻、社會(huì)關(guān)系,還有工作機(jī)會(huì),這些和病痛一樣難以承受。
張順就曾面臨這種處境。離異、無業(yè),兒子尚未邁入社會(huì)。鄰居眼里,當(dāng)年意氣風(fēng)發(fā)的老裁縫,變成了總穿長袖襯衫的無業(yè)游民,沒人知道,長袖下面是越來越密集的針眼,像給往后人生打出的一串省略號(hào)。
他想去大城市打工掙錢,但醫(yī)保報(bào)銷是個(gè)問題?!爱惖鼐歪t(yī)”手續(xù)繁雜,高額墊付費(fèi)用難以承擔(dān)。另一種思路,放棄老家醫(yī)保,購買大城市的醫(yī)保,也難辦——“五險(xiǎn)一金成套下來得一千多元”,更重要的是,得在當(dāng)?shù)赜姓?jīng)工作,打零工不算。
2021年,生活像是開了一道口。
那年9月,國家醫(yī)保局在全國啟動(dòng)5種門診慢特病治療費(fèi)用跨省直接結(jié)算試點(diǎn),尿毒癥透析是其中一種,相關(guān)費(fèi)用的實(shí)時(shí)報(bào)銷在各地逐漸普及。
不久后的2022年1月,廣東省率先開放靈活就業(yè)人員參加醫(yī)保的戶籍限制,這意味著,在廣東打零工的尿毒癥病人,如果來自醫(yī)保報(bào)銷程度低的地區(qū),可選擇在廣東就地參加職工醫(yī)保,且不與其他險(xiǎn)種掛鉤。3年后的2025年1月,國家發(fā)展改革委發(fā)文提出,全面取消在就業(yè)地參加醫(yī)保的戶籍限制,以推動(dòng)參保公平,目前部分地區(qū)仍有居住證等條件限制。
兩項(xiàng)醫(yī)保政策的開放,讓作為“試驗(yàn)田”的廣州,一定程度上打破了參保就醫(yī)的地域和身份限制,透析病人得以前來謀生。
“黑麻麻的,渾身中藥味,甚至沒有去考察透析室,直接殺到車間試縫紉機(jī)。”老員工都記得當(dāng)年張順沖進(jìn)工廠,著急掙錢的樣子?!拔抑幌肱赍X,比之前過得好?!?/p>
隔天在宿舍醒來,“熟悉的感覺回來了?!蔽帐謽侨海皯舭ぶ皯?,天沒亮,稀稀拉拉的聲響就鉆進(jìn)耳朵,接著晚歸人的腳步聲的,是清潔工、外賣員、工廠工人電動(dòng)車滴滴的啟動(dòng)聲。他起床上班,走在這群人中——得病前他是其中一員,現(xiàn)在,他“回歸正常人的世界了”。
張順在工作。新京報(bào)記者 吳瑜 攝
張順對(duì)桌的邱秀蘭,比他晚一撥兒到。
邱秀蘭今年35歲,因病被雇主辭退后,她在云南家中“躺了”5年,靠在電子廠工作的丈夫供養(yǎng)自己和兩個(gè)小孩?!按蟛糠帜蚨景Y家庭,婚姻都不會(huì)持久的”,丈夫有了新的感情,她不反抗,“我什么價(jià)值都提供不了”,何況,每月總歸是要管他伸手要錢。
丈夫不同意邱秀蘭外出打工,“別累死在外面?!薄拔覍幵咐鬯?,也不要病死”,臨行前,她給院里安上監(jiān)控,想孩子時(shí)能看上一眼。然后,在一個(gè)清晨的狗吠聲中悄悄出了門。
在工廠里,她一步步學(xué)技術(shù),一年內(nèi)成為車間主力,第一個(gè)月賺的3600元,除去醫(yī)療和日常開支,她把剩下的寄給老家的孩子,另一筆攢下的錢用來張羅公公的葬禮。丈夫照常不聯(lián)系她,不過現(xiàn)在無所謂了,她能養(yǎng)活自己。
當(dāng)生活趨向平穩(wěn)后,她把更多的年輕女性同鄉(xiāng)帶出來。
18歲的葉曉敏是其中之一,她是縣城醫(yī)院里年齡最小的尿毒癥病人,輟學(xué)后,沒機(jī)會(huì)邁入社會(huì)。父母都是務(wù)工人員,收入并不高,她還有兩個(gè)正上學(xué)的兄妹。因?yàn)榧易〉闷h(yuǎn),母親不得不在縣城醫(yī)院附近租房照顧她。透析費(fèi)和租房費(fèi),給家里帶來很大壓力。
壓力還來自對(duì)未來的迷茫?!拔夷昙o(jì)小,每次進(jìn)透析室,其他病人都用可憐的眼神看我,好像能看穿我的一生?!笨h城小社會(huì)里,她避著人走路,大部分時(shí)間漚在出租屋里,就這樣過了三年?!拔也桓市囊惠呑舆@樣?!碑?dāng)?shù)蒯t(yī)院的透析群里,她加上邱秀蘭的微信。
葉曉敏愛學(xué)習(xí),能吃苦,一進(jìn)廠就要求去頭部車間學(xué)技術(shù)活。邱秀蘭教她用縫紉機(jī),從走直線、打圈,再到打邊。她還用剩余的布料給葉曉敏縫了坐墊,“坐著不累”,廠里發(fā)的1000元介紹費(fèi),邱秀蘭也“分享”給葉曉敏一半。很快葉曉敏學(xué)會(huì)了車整條褲子。
她們彼此陪伴,挨著床位透析,又一起上班,自食其力付醫(yī)藥費(fèi)。
10平方米的宿舍里,她們和另一位云南老鄉(xiāng)合住,兩張上下鋪的床,多出的床位碼滿藥,窗臺(tái)上晾著粉格子樣式的枕巾,那是用廠里的廢棄布料縫制的。下班后的夜晚,微風(fēng)順著樓群間的縫隙吹進(jìn)來,滿屋都是洗衣粉的味道。
像窗臺(tái)上被拼接晾起的布料,三個(gè)被疾病磨損的身體,在這個(gè)能夠到的“最寬廣”的地方,重建起“體面”的生活。
邱秀蘭和葉曉敏在工作。新京報(bào)記者 吳瑜 攝
老板的生意
“我開廠的目的很簡單,通過幫助他們,增加病人數(shù)量?!蔽鍢寝k公室里,兼任透析中心老板和服裝廠廠長的賀軍坐在監(jiān)視器前。他按動(dòng)遙控器,屏幕里十三個(gè)畫面依次切換,工廠和透析室盡收眼底。
2017年,為緩解公立醫(yī)院床位壓力,推進(jìn)分級(jí)診療,原國家衛(wèi)計(jì)委正式允許社會(huì)資本進(jìn)入透析領(lǐng)域,也是那一年,賀軍從公立醫(yī)院提前退休,創(chuàng)辦了這家民營血液透析中心。據(jù)中國非公醫(yī)療機(jī)構(gòu)協(xié)會(huì)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù),截至2021年年底,全國共有獨(dú)立透析中心611家,約占全國透析服務(wù)機(jī)構(gòu)總量的十分之一。其中,廣東是全國獨(dú)立透析中心數(shù)量最多的省份,占96家。
但分級(jí)診療效果仍難以實(shí)現(xiàn)。“本地人更信賴公立醫(yī)院,公立醫(yī)院依然一床難求,民營透析中心大量機(jī)器閑置?!庇谑?,多家民營透析中心通過發(fā)放福利吸引客源。所謂的福利包括,包吃住、安排就業(yè)、發(fā)補(bǔ)貼等,補(bǔ)貼金額從幾百到小幾千元不等,“不提供住宿和就業(yè)的,補(bǔ)貼高一些?!?/p>
激烈競爭下,一些民營透析中心還會(huì)通過中介觸達(dá)外地客源,這些“透析頭子”在短視頻平臺(tái)發(fā)布廣告,對(duì)接外地尿毒癥病人,有時(shí)還負(fù)責(zé)去車站接人、安頓食宿和介紹工作。當(dāng)病人透滿三個(gè)月,他們從透析中心處按人頭拿介紹費(fèi),金額在百元到千元不等。
憑借商人的敏銳和冒險(xiǎn)精神,2022年,看準(zhǔn)尿毒癥病人就業(yè)難的痛點(diǎn),賀軍在透析室樓上辦起制衣廠,幫助病人以工養(yǎng)醫(yī)。此后,靠安排就業(yè)吸引來的透析患者,占據(jù)了客源總數(shù)的大半,一度蕭條的透析中心得以起死回生。
其實(shí),工廠本身難以盈利。工人們戲稱,下樓透析才是“體現(xiàn)價(jià)值”的時(shí)候。
“價(jià)值”可以量化為數(shù)字。據(jù)2025年7月15日實(shí)施的《廣東省醫(yī)療保障局關(guān)于公布泌尿系統(tǒng)透析類醫(yī)療服務(wù)價(jià)格項(xiàng)目的通知》,“血液透析費(fèi)”項(xiàng)目的全省最高限價(jià)為每次390元,各地市據(jù)此合理制定具體價(jià)格。不考慮用藥和其他治療項(xiàng)目,如果按每周血液透析3次計(jì)算,月人均血液透析費(fèi)用約為4000元到5000元。醫(yī)保報(bào)銷的九成左右費(fèi)用,通過醫(yī)保經(jīng)辦機(jī)構(gòu)撥付給透析中心。
“單人月毛利潤在2000元左右?!辟R軍說?!懊麧櫋敝笍尼t(yī)療上賺到的錢,減服裝廠“貼出去的錢”。
“終究不是慈善,我能提供的很有限”,晚上十點(diǎn),五樓辦公室里,監(jiān)視器的藍(lán)光打在賀軍臉上,屏幕一角,張順佝著身子加班,夾在縫紉機(jī)上的小夜燈,把他的臉映得黑亮。賀軍坦率地說,“只能是給他一個(gè)好身體,再給一個(gè)工作機(jī)會(huì),讓他能回歸社會(huì),自食其力。”因?yàn)閾?dān)心出意外,他通常等到張順下班才離開。
這樣的生態(tài)圈里,民營透析中心和病人是彼此依存的。一方面,民營透析中心提供的食宿、就業(yè)、補(bǔ)貼等福利,為病人提供生存空間;另一方面,靠福利吸引來的病人,又為透析中心帶來醫(yī)療營收。
也正因?yàn)檫@樣的福利,使這個(gè)生態(tài)圈始終處在規(guī)則的灰色地帶。這背后,是一個(gè)爭議已久的話題——發(fā)放福利是否合規(guī)?一些外省案例中,已有類似行為被有關(guān)部門叫停整改。
有律師認(rèn)為,發(fā)福利不僅涉及不正當(dāng)競爭,也可能屬于醫(yī)?;鸬牟缓侠硎褂?。有業(yè)內(nèi)人士抱怨,個(gè)別透析中心每月補(bǔ)貼高達(dá)兩千元,類似“花錢買病人”。但也有律師稱,民營透析中心“讓利”患者,屬于市場(chǎng)行為,不該被過多干涉??傊安荒茉诿髅嫔险f”的福利,給圈里人帶來隱隱的不安全感。
“什么規(guī)則,沒有規(guī)則,規(guī)則就是活下去”,縫紉機(jī)邊,張順快速輸出,語速和針腳一樣密。他聽說過類似傳言,比起老板,他更擔(dān)心工廠的存續(xù)。廠里缺貨源,發(fā)不出工資的那個(gè)月,他借給賀軍數(shù)萬元維持運(yùn)轉(zhuǎn)。他想在這里干一輩子。
而賀軍則更希望得到一些政策扶持,比如,有關(guān)部門能提供一棟廉租房,作為病人的宿舍。有律師表示,目前法律上沒有專門針對(duì)尿毒癥病人的用工規(guī)范,如果給企業(yè)以雇傭殘疾人一樣的政策優(yōu)惠,或許能提高雇傭積極性。
“如果這樣的就業(yè)模式,能從廣州推廣出去,我們找工作就沒這么難了?!币晃还と瞬∮颜f。
尾部車間里,尿毒癥工人在剪線頭。新京報(bào)記者 吳瑜 攝
“扳命”
“在這里沒有失落感,大家都是一樣的人?!睆牡谝慌蚨景Y病人來到廣州,已經(jīng)過去近五年。他們?cè)缇桶炎约哼B根拔起,一些人離家前,把戶口本從父母處分割出來,怕出事后連累家人。
在這片開辟出的領(lǐng)地上,尿毒癥病人建立起自己的語言體系,健康人叫“正常人”,健康的工人叫“普工”,而病人間互稱“腎友”,一些病友繼而發(fā)展成情侶,圈里叫“透析搭子”。分散在不同透析中心的老鄉(xiāng)會(huì)彼此惦記,“隔段時(shí)間就打個(gè)電話,就怕人消失了?!?/p>
日子是共同過的。下班路上,小瓶冰鎮(zhèn)礦泉水一個(gè)傳一個(gè),輪著喝一瓶;宿舍里,一人生病,其他人幫著送醫(yī)院;錢被借來借去,腎友來來往往,有的去了別的透析中心,有的后來去世,這些錢不一定都還得上。張順賺到的錢,請(qǐng)腎友吃過飯,幫回家探親的腎友報(bào)銷過飛機(jī)票。賺得最多的那個(gè)月,他捐出去1000元,街道頒發(fā)的愛心證書至今放在每日通勤的公文包里,把包的四個(gè)角撐得周正。
與老家相比,唯一沒變的是眼前的死亡風(fēng)險(xiǎn)。畢竟,透齡、膚色和手臂上針孔的密度,年輪一樣呈現(xiàn)著剩余生命的刻度。
從醫(yī)學(xué)上來說,年輕尿毒癥病人的生存期,通常為5年到20年,受年齡、病情等因素影響,部分可達(dá)20年以上。根據(jù)中國非公立醫(yī)療機(jī)構(gòu)協(xié)會(huì)腎臟病透析專業(yè)委員會(huì)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù),截至2020年,我國透析患者平均年齡為56.9歲。
風(fēng)險(xiǎn)的形式是具體的。透析過程中出現(xiàn)的低血壓、肌肉痙攣、低血糖等情況,如果得不到及時(shí)搶救,重則危及生命。張順透析時(shí)不睡覺,“怕出意外醒不來”;一位透齡長的病人手里攥著速效救心丸,四小時(shí)透析過程中,他不斷地睡過去,醒來后又在枕頭縫里翻找藥瓶,“這藥跟錢似的,可以不用,但得有心里才踏實(shí)”;“扳命”,病床上一位貴州患者用方言形容透析,這個(gè)詞原意指離開水的魚拼命擺動(dòng)尾巴。
這里的確出現(xiàn)過死亡的案例:高齡病人透析后暈倒死亡了;清晨宿舍里,工人被發(fā)現(xiàn)時(shí)已經(jīng)不幸離世。作為“高危”群體,他們的死因難定。家屬來鬧,工廠賠錢,遺體被領(lǐng)走,之后的事大家不愿多討論。直到一切恢復(fù)如常,傳言湮滅在工廠機(jī)器的運(yùn)作聲中。
即便是這樣的風(fēng)險(xiǎn),大家也都選擇用集體主義的方式應(yīng)對(duì)。
兩年前,病人們自發(fā)成立互助基金,每月一發(fā)工資,就往里面存十塊錢。起初只有廠里員工參與,后來逐漸擴(kuò)展到外面的透析中心,甚至是線上的腎友微信群。發(fā)起人張永宏記過一筆賬,先后有上百位病友參與互助,最多的時(shí)候,基金里有過8000元。它讓貧血的女孩輸上了血,也救過返工路上出車禍的腎友,“沒這筆錢,人就沒了?!?/p>
每逢生日,病友一起慶祝又活過一年?!袄蠔|北”“桂林仔”“云南妹”……圍坐一圈,用廠里發(fā)的兩百元生日獎(jiǎng)金吃飯喝酒。祝酒詞里,大家心照不宣,不談因疾病而雷同的過去,更不興聊未來,活在當(dāng)下的日子里,日常瑣碎才是下酒料。酒桌上,臉色烏黑,五官的界限都因此模糊起來的,是透齡長的,他們放得開、喝得多,給年輕人斟酒時(shí),手里的酒瓶被慎重地掂來掂去,倒倒停停,“他們路還長,得控制?!?/p>
透析室門口的儲(chǔ)物間,工人離崗?fù)肝鰰r(shí),把物品存放在里面。柜門上的人名換了一波又一波。新京報(bào)記者 吳瑜 攝
對(duì)于年輕的工友,人生的確有更多可能性。
“從透析的第一天,我就沒有打算透析一輩子?!比~曉敏非常肯定地說。18歲的她,大概率會(huì)活過廠里年老的工人;或者,按照她的預(yù)設(shè),活到醫(yī)學(xué)進(jìn)步,治愈疾病,“換不起人腎,換個(gè)豬腎也行”,但這是一項(xiàng)遙遠(yuǎn)的技術(shù),稱為“異體豬腎移植”,目前全球僅實(shí)驗(yàn)三例,均未完全成功;當(dāng)然,最理想的狀況是,活到攢夠錢換腎,那才是透析圈里所謂的“終極上岸”。目前,受制于數(shù)十萬元的費(fèi)用和受限的腎源,我國超200萬名尿毒癥患者中,每年能完成腎移植手術(shù)的僅5000例。
透析室里,年輕的工人隔床平躺,聊起對(duì)未來的規(guī)劃,關(guān)于遙遠(yuǎn)的醫(yī)療技術(shù),關(guān)于換腎的價(jià)格,關(guān)于如何掙更多的錢,關(guān)于病好后和“正常人”一樣戀愛、結(jié)婚。有時(shí)有人聊到血壓升高,透析機(jī)發(fā)出滴滴的警報(bào)聲。
目前的工作,是支撐這些“可能性”的支點(diǎn)。
廠里35歲以下的腎友占了三分之一,初中、技校、大學(xué)輟學(xué)的都有,許多人在這里才第一次邁入社會(huì)。他們大多進(jìn)入頭部車間學(xué)技術(shù)活兒,干得上心,總拿全勤獎(jiǎng),在各個(gè)車間里當(dāng)上小組長。
透齡長的,沒這些念想,工作只為維生。日復(fù)一日,他們圍在尾部的大方桌邊干碎活兒,平均工資不超過2000元,基本抵消開支。午休時(shí)間,大桌子變成床,他們直直躺著,睡得踏實(shí),像一排擱淺的魚。即便底薪連降三次,直到?jīng)]有,也有人繼續(xù)待著。他們或許做過其他嘗試,發(fā)現(xiàn)活路不多,于是不再折騰。
命運(yùn)無力逆轉(zhuǎn),不妨舒坦活一日算一日,“不當(dāng)家里負(fù)累就成。”
在這樣的尾部車間,工人流動(dòng)率極高,據(jù)賀軍統(tǒng)計(jì),來來往往有過百來人,大部分不超3個(gè)月就離開,通常,他們?cè)谔峁┎煌@耐肝鲋行拈g試探、流轉(zhuǎn)。
張順不屬于其中任何一類。
對(duì)于他來說,最務(wù)實(shí)的生存法則是,“可以病,不能病態(tài),也不能太病?!彼磸?fù)把這句話解釋給新來的年輕人:“我們是有病,但不能病懨懨躺平,腎壞了腦子沒壞;也得照顧好身體,身體是本錢,本錢沒了,都是白玩?!?/p>
靠著這樣的法則,他過上自足的生活。去年掙了四萬多元,攢下兩萬,打營養(yǎng)針和住院,都沒愁過錢;舊宿舍又黑又暗,他自費(fèi)800元住進(jìn)大單間,有兩扇大窗戶,握手樓間距近,陽光照不進(jìn)屋里,但“有窗戶才像人住的地方”??傆型饷娴耐肝鲋行拇騺黼娫捦谌?,他不為所動(dòng),“不想像商品一樣被換來換去”,穩(wěn)定才是安全感。
順利的話,人生將這樣有序地運(yùn)轉(zhuǎn)下去。就像床邊桌上,永遠(yuǎn)碼著藥片、枸杞、眼藥水、礦泉水、創(chuàng)可貼,生活就圍繞這些物件展開。
早起,來一片藥“抗病毒”;一把枸杞明目,再滴上眼藥水,尿毒癥影響視力,可他“靠眼力掙錢”;塞進(jìn)包里的礦泉水,是兩天的飲水量,一口都多不得;最后,用創(chuàng)可貼把胳膊上的針孔蓋嚴(yán)實(shí),“房東看到不敢租給你的。”
做好這些準(zhǔn)備工作,他出門上班,新的一天,周而復(fù)始。
(應(yīng)受訪者要求,文中張順、邱秀蘭、葉曉敏、賀軍為化名)
新京報(bào)記者 吳瑜 實(shí)習(xí)生 羅麗娟
編輯 陳曉舒
校對(duì) 趙琳