2023年10月，突然昏迷的童童被送進(jìn)醫(yī)院，被確診1型糖尿病。那是童童第一次知道小孩子也可以得糖尿病，也是第一次自己將針頭扎進(jìn)皮膚，為身體注入胰島素。

糖亦“有毒”。如果缺乏胰島素，人類在進(jìn)食中攝取的糖分會(huì)蓄積在血液里，慢慢將心血管、腎臟、眼睛、神經(jīng)等“泡壞”。1型糖尿病患兒，就是一群無(wú)法分泌足夠胰島素，要終身依靠注射維持健康的孩子。

如果管理得當(dāng)，他們可與常人無(wú)異，但無(wú)疑要付出艱巨努力。

33名1型糖尿病患兒離開(kāi)父母，參加“兒童糖尿病夏令營(yíng)”。新京報(bào)記者 薛珺 攝

一年1460針

“疼嗎？”“打習(xí)慣了。”8月9日，北京市昌平區(qū)一家酒店，一個(gè)9歲的小女孩放下袖子，飛快從護(hù)士身邊溜走。這個(gè)暑假，33名孩子參加了國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心北京兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科主辦的“兒童糖尿病夏令營(yíng)”，目的之一就是學(xué)會(huì)給自己打針，其中，最小的孩子只有7歲。

護(hù)士曾亞星講解步驟：先選擇要打的部位，上臂兩側(cè)、臍周、大腿外側(cè)、臀部外上側(cè)均可，不要打肌肉，同一個(gè)部位也不要連續(xù)打；給注射部位消毒；拿出胰島素注射筆，排氣，定好劑量；打針；再消毒一次。

在國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心北京兒童醫(yī)院，每年有200多個(gè)孩子被新診斷為1型糖尿病。

這是一個(gè)小眾的群體。內(nèi)分泌遺傳代謝科負(fù)責(zé)人吳迪介紹，全球有5億糖尿病患者，絕大多數(shù)為2型糖尿病，少數(shù)為1型糖尿病，其中約3/4的患者診斷時(shí)不足18歲。在兒童糖尿病中，有80%以上為1型糖尿病，很多孩子一兩歲便確診，剛學(xué)會(huì)走路就要接受注射。

“為什么是我？”從醫(yī)院醒來(lái)，童童不得其解。到現(xiàn)在，他已像個(gè)大人般給出答案：和基因有關(guān)，被環(huán)境觸發(fā)。人體內(nèi)多個(gè)基因都可起作用，有些是保護(hù)性基因，有些是易感性基因，同樣的飲食習(xí)慣，有些人一輩子不得糖尿病，有些人卻很快發(fā)病，一旦發(fā)病，就要終身管理。

得到診斷后，幾乎所有的父母都會(huì)為此崩潰一次，一位爸爸曾在吳迪的診室含淚問(wèn)她，您算過(guò)孩子要打多少針嗎？

作為醫(yī)生的吳迪當(dāng)然知道：如果一天三劑速效胰島素、一劑長(zhǎng)效胰島素，用儀器動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)血糖，一個(gè)孩子一天至少要打4針，一年1460針；如果用采指血方式監(jiān)測(cè)血糖，則再要每餐餐前餐后各測(cè)一次血糖、睡前一次、凌晨3點(diǎn)一次，一天共打12針，一年4380針。

這些，都是為了補(bǔ)充患兒體內(nèi)無(wú)法正常分泌的胰島素。

夏令營(yíng)戶外活動(dòng)中，一名護(hù)士為孩子注射胰島素。新京報(bào)記者 薛珺 攝

被送入醫(yī)院時(shí)，小安已酮癥酸中毒。在此之前的一個(gè)月，小安頻繁上廁所、口渴、吃得比平時(shí)多卻沒(méi)有精神，爬山也沒(méi)力氣。這是典型的糖尿病癥狀，但誰(shuí)也沒(méi)能將糖尿病與一個(gè)11歲男孩關(guān)聯(lián)起來(lái)，小安媽媽告訴他，那就多吃點(diǎn)，減少一些運(yùn)動(dòng)量。

正常人體可自行生產(chǎn)胰島素，用來(lái)降低血液中的糖分，糖尿病患者如童童、小安則不然。吳迪解釋，胰島素由胰島β細(xì)胞分泌，但1型糖尿病孩子的胰島β細(xì)胞被破壞了。破壞過(guò)程剛開(kāi)始很隱匿，到出現(xiàn)多尿、多飲、多食、體重下降的典型“三多一少”癥狀時(shí)，胰島β細(xì)胞已被破壞70%～80%，胰島素分泌也遭到不可逆的損害。

如果沒(méi)有胰島素，食物進(jìn)入人體分解為葡萄糖后，不能再進(jìn)一步進(jìn)入細(xì)胞、為身體供能，而是蓄積在血液里。當(dāng)人體器官長(zhǎng)期處于高血糖狀態(tài)，會(huì)引起慢性并發(fā)癥，如糖尿病腎病、糖尿病視網(wǎng)膜病變、糖尿病神經(jīng)病變、糖尿病足等。

1923年，加拿大生理學(xué)家弗雷德里克·格蘭特·班廷因發(fā)明胰島素而獲諾貝爾生理學(xué)或醫(yī)學(xué)獎(jiǎng)。這對(duì)患兒來(lái)說(shuō)是救命藥，百余年來(lái)，1型糖尿病患者都要依靠注射胰島素來(lái)維持體內(nèi)血糖穩(wěn)定。

1型糖尿病是終身的。這意味著不論是醫(yī)生護(hù)士還是父母，在打針這件事情上都只能成為輔助。北京兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科因此定下一條傳統(tǒng)：每個(gè)8歲以上的糖尿病孩子，只有學(xué)會(huì)給自己打針才能出院，曾有一個(gè)小男孩自己下不去手，父親暈針，在病房多待了一個(gè)星期，直到跨過(guò)打針這道坎。

值得欣慰的是，糖尿病并非絕癥。只要控制得當(dāng)，患兒的生長(zhǎng)發(fā)育、生育、壽命都與常人無(wú)異。誠(chéng)然，這也需要孩子與家長(zhǎng)付出足夠的努力，摸索一條與糖尿病共生的道路。

孩子在護(hù)士的指導(dǎo)下自己注射胰島素。新京報(bào)記者 薛珺 攝

被血糖重構(gòu)的生活

8月9日凌晨，護(hù)士們?cè)谙牧顮I(yíng)例行查房，兩個(gè)低血糖的小朋友正睡得人事不知，被喚起來(lái)補(bǔ)充糖分。

與糖尿病共生，就是為生活納入“血糖值”這個(gè)新的考量維度。正常血糖值大約在4mmol/L-10mmol/L，如果血糖偏低，會(huì)虛弱無(wú)力，甚至昏迷抽搐。如果長(zhǎng)期血糖偏高，會(huì)出現(xiàn)上述“糖毒”癥，全身多器官均可受損。

糖尿病患兒要學(xué)會(huì)控制自己的血糖，盡可能處于正常穩(wěn)定的狀態(tài)，但血糖始終是波動(dòng)的，進(jìn)食和運(yùn)動(dòng)都會(huì)影響血糖，監(jiān)測(cè)至關(guān)重要。最初，監(jiān)測(cè)血糖必須通過(guò)采集指尖血，隨著科技發(fā)展，一些孩子用上了動(dòng)態(tài)血糖監(jiān)測(cè)儀器。童童的手臂上就裝了一個(gè)運(yùn)動(dòng)手表大小的監(jiān)測(cè)儀，通過(guò)App，他和父母能看到實(shí)時(shí)的血糖值。一般來(lái)說(shuō)，餐后血糖會(huì)升高，運(yùn)動(dòng)后血糖會(huì)降低，因此餐前他會(huì)注射胰島素，運(yùn)動(dòng)前會(huì)含一塊糖。

夏令營(yíng)中，不少孩子帶著動(dòng)態(tài)血糖監(jiān)測(cè)儀器，可以通過(guò)手表、手機(jī)監(jiān)控血糖數(shù)值。新京報(bào)記者 薛珺 攝

注射多少胰島素，劑量因人而異。

在吃飯前，童童會(huì)拿出計(jì)算器，根據(jù)食物重量計(jì)算自己這一頓需要注射多少胰島素。新診斷1型糖尿病的孩子，醫(yī)生會(huì)給出一個(gè)初步的胰島素方案，之后由孩子和家長(zhǎng)在生活中調(diào)節(jié)，找到適合自己的劑量。童童的系數(shù)是100g碳水配比10-12單位胰島素，找到這個(gè)數(shù)值花了半個(gè)月時(shí)間。

知道該打多少和什么時(shí)候打，也并非萬(wàn)事大吉。童童是班干部，有時(shí)中午會(huì)被同學(xué)臨時(shí)叫走幫忙取東西，體力消耗大就容易低血糖；為了增強(qiáng)體質(zhì)，即便放假小安也會(huì)每天堅(jiān)持跑步1小時(shí)，對(duì)可口的垃圾食品忌嘴，但血糖總有控制不太好的時(shí)候，小安會(huì)因此感到沮喪和焦躁。

食物會(huì)影響升糖水平，因此家長(zhǎng)們對(duì)于孩子的飲食極為關(guān)注。北京兒童醫(yī)院臨床營(yíng)養(yǎng)科副主任營(yíng)養(yǎng)師潘長(zhǎng)鷺注意到，夏令營(yíng)里一些孩子只吃少量的碳水化合物，可能是為了控制糖分養(yǎng)成的習(xí)慣。臨床上，家長(zhǎng)常見(jiàn)的顧慮有兩種，一種是擔(dān)心孩子什么都不能吃，一種是擔(dān)心高血糖危害以及胰島素注射帶來(lái)副作用，因此不敢讓孩子吃，久而久之導(dǎo)致?tīng)I(yíng)養(yǎng)不足，影響生長(zhǎng)發(fā)育。

“早年間的確認(rèn)為糖尿病患兒的飲食要多加限制，這個(gè)觀念已經(jīng)改變。糖尿病患兒需要的飲食就是最健康的飲食，要給夠孩子能量，保證碳水化合物、脂肪、蛋白質(zhì)的合理配比，同時(shí)引導(dǎo)孩子多吃蔬菜，增加膳食纖維與飽腹感?！迸碎L(zhǎng)鷺說(shuō)。

也有需要限制的飲食——高油高糖的不健康食品，如甜點(diǎn)、炸物。童童說(shuō)，確診之后，他一日三餐都回家吃飯。吳迪告訴他，同學(xué)聚餐也可以參加，同伴社交是必要的，只是同學(xué)點(diǎn)炸雞漢堡，你點(diǎn)一杯紅茶，或者吃炸雞時(shí)去掉外皮，把肉再涮一涮。

小安住院的十天里，醫(yī)生給小安媽媽推薦了專門講糖尿病管理的書，讓她感覺(jué)自己又讀了一回研究生。

“確診后就是與疾病共存了。我們甚至不愿意稱之為病，而是一種不同的生活方式，為此要做好長(zhǎng)期的心理準(zhǔn)備，一輩子學(xué)習(xí)新的知識(shí)?！毙“驳膵寢尭嬖V記者。她一度對(duì)出院之后脫離醫(yī)護(hù)人員感到焦慮，生怕在照顧孩子時(shí)哪里做錯(cuò)。對(duì)血糖的擔(dān)心也持續(xù)存在，不論是孩子睡著的時(shí)候、上學(xué)的時(shí)候，還是離開(kāi)自己去參加其他活動(dòng)的時(shí)候……種種擔(dān)憂需要時(shí)間稀釋，最終都要交由孩子自己應(yīng)對(duì)，她慢慢接受現(xiàn)實(shí)，“血糖高一點(diǎn)，我們也不能直接沖到孩子身邊?！?/p>

夏令營(yíng)戶外活動(dòng)中，一個(gè)孩子血糖低了，趕緊坐下來(lái)吃餅干、喝果汁。新京報(bào)記者 薛珺 攝

被隱瞞的病情

2006年，一位1型糖尿病患兒的家長(zhǎng)帶來(lái)喜訊——孩子考上了北京大學(xué)——并在醫(yī)院喜極而泣。只有醫(yī)生護(hù)士知道他們經(jīng)歷了什么，從小學(xué)到高考，孩子的病情一直瞞著學(xué)校所有人，采指血、打針要悄悄躲在廁所里。

選擇不說(shuō)的家長(zhǎng)有很多，擔(dān)心孩子被孤立是最主要的原因。吳迪介紹，曾有小患者把胰島素筆給同學(xué)看，一開(kāi)始沒(méi)有什么，一周后遭遇了歧視。也有家長(zhǎng)擔(dān)心老師對(duì)孩子區(qū)別對(duì)待，出于安全考慮不讓孩子參加競(jìng)賽，遂選擇隱瞞。

“從安全角度出發(fā)，我們希望學(xué)校里有人掌握孩子的病情，這樣遇到突發(fā)狀況可以提供幫助。但家長(zhǎng)們有更現(xiàn)實(shí)的考量，他們既希望社會(huì)關(guān)注這個(gè)群體，又不希望自己的孩子暴露。”吳迪說(shuō)，她在國(guó)外進(jìn)修時(shí)，發(fā)現(xiàn)醫(yī)生會(huì)給1型糖尿病孩子的校長(zhǎng)寫告知信，詢問(wèn)學(xué)校有沒(méi)有專門的糖尿病醫(yī)生或護(hù)士，如果沒(méi)有，學(xué)校需要聘請(qǐng)一位。國(guó)內(nèi)目前顯然沒(méi)有這樣的條件。

小安的媽媽說(shuō)，在評(píng)估了各方面因素、咨詢?cè)S多“糖寶”家長(zhǎng)后，她選擇隱瞞孩子的病情。“這個(gè)病太小眾了，容易引發(fā)各種不科學(xué)的猜想，一句話、一個(gè)眼神就可能傷害到他。既然不說(shuō)也能過(guò)得很好，那就不說(shuō)了。”她曾聽(tīng)人談起1型糖尿病，有認(rèn)為是遺傳病的，有懷疑是傳染病的，還有擔(dān)心孩子能不能結(jié)婚的，她心里咯噔一下，生起不舒服的感覺(jué)。

在學(xué)校，她只向小安的班主任說(shuō)了實(shí)話，這是建立在6年信任的基礎(chǔ)上。這位老師愿意傾聽(tīng)孩子，不給孩子壓力，得知小安的事情后還寫了長(zhǎng)信鼓勵(lì)小安，同時(shí)保守秘密。小安進(jìn)入初中后，小安的媽媽決定先不談及此事。

但隱瞞是困難的。童童右臂的血糖檢測(cè)儀被同學(xué)發(fā)現(xiàn)后，他坦白了自己的病情，“我想讓同學(xué)不忌諱我，而且我可以控制自己的身體狀態(tài)?！倍“泊_診不到一年，小安媽媽坦言，在隱瞞病情方面，他們沒(méi)什么經(jīng)驗(yàn)，希望在夏令營(yíng)里，小安能向其他孩子學(xué)到一些保護(hù)隱私的技巧。

“是否告知他人，取決于老師和朋友的態(tài)度、和自己的親密程度、對(duì)秘密的保守能力。理想的環(huán)境是他人可以平等地對(duì)待自己，但現(xiàn)實(shí)并不總是這樣，所以評(píng)估非常重要，這也是孩子在人際關(guān)系中需要學(xué)會(huì)的技巧。”北京兒童醫(yī)院心身醫(yī)學(xué)科心理治療師冷曉說(shuō)。自我保護(hù)很重要，尋找同伴也很重要，幼年時(shí)孩子對(duì)疾病沒(méi)有概念，長(zhǎng)大后會(huì)慢慢發(fā)現(xiàn)自己與他人不一樣，在慢病管理的過(guò)程中，也可能受挫、疲倦、抑郁，要學(xué)會(huì)找到彼此認(rèn)同的伙伴、學(xué)會(huì)處理情緒、學(xué)會(huì)掌控自己的身體和生活，將疾病帶來(lái)的挑戰(zhàn)轉(zhuǎn)化為自我成長(zhǎng)的契機(jī)。

而小安的媽媽希望，對(duì)1型糖尿病的社會(huì)認(rèn)知能逐漸提高，將來(lái)，外界可以像看待感冒發(fā)燒一樣看待這個(gè)疾病，孩子們也能視自己與他人無(wú)異。

（文中患兒均為化名）

新京報(bào)記者 戴軒

編輯 白爽 校對(duì) 趙琳