新京報(bào)訊（記者王卡拉）9月13日，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會啟動罕見病敘事關(guān)愛AI計(jì)劃暨罕見病照護(hù)者加油行動，在科學(xué)、客觀的罕見病認(rèn)知框架下，為病友提供線上、線下等多維度的關(guān)愛支持。

近年來，隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展，罕見病診療有了極大提升，同時(shí)，罕見病患者及家庭所面臨的心理與社會孤立問題日益凸顯。北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會的調(diào)研顯示，罕見病群體在生理健康、心理健康、社會功能等多個(gè)維度的得分均顯著低于普通人群，其照護(hù)者的幸福感與社會支持度也普遍偏低。

罕見病患者的故事，值得被社會聽見，他們面臨多層次的問題，心理壓力較大。北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會副秘書長孫榮甲表示，由于病友的文化水平差異，很多病友不能很好地講出自己的真實(shí)故事?？梢酝ㄟ^敘事的方式讓大家講出困難，并給予心理支持。

“在剛開始做罕見病工作的時(shí)候，我需要經(jīng)常和病友、家屬講述自己的患病經(jīng)歷。最初分享時(shí)，每次自己會哭得不行，很不想回憶。但一次又一次講述后，我發(fā)現(xiàn)自己接受了之前的痛苦經(jīng)歷?！北本┎⊥刺魬?zhàn)公益基金會理事長、罕見病成骨不全癥患者王奕鷗表示，很感謝這份工作，有機(jī)會不斷去講述，這個(gè)過程對自己也是很重要的療愈過程。

孫榮甲介紹，病痛挑戰(zhàn)基金會重點(diǎn)將以神經(jīng)肌肉罕見病為試點(diǎn)，運(yùn)用AI敘事工具觸達(dá)“沉默”患者，引導(dǎo)其安全地講述并生成多模態(tài)真實(shí)故事?！爱a(chǎn)生的故事既可以成為患者自我療愈的檔案，也可以用于公眾科普，提升罕見病群體社會關(guān)注和支持水平，讓罕見病患者被看見，打破社會孤立?！辈∮训卿洝昂毙芎湍懔摹本W(wǎng)站（rarebear.org）后，可以用最舒服的方式和“罕熊”聊天，無論文字、照片，還是語音都可以。暢聊過后，患者可以選擇生成一篇不同風(fēng)格、不同篇幅、不同視角的專屬生命故事。

區(qū)別于通用型AI，由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會搭建的AI敘事工具植根于罕見病領(lǐng)域，通過對大量罕見病數(shù)據(jù)的專業(yè)訓(xùn)練，能夠更真實(shí)地映射患者的心理歷程和個(gè)體情感，讓“沉默的聲音”被看見、被聽見、被理解。此外還設(shè)立了專門的敘事專員，會在線上與大家共同溝通。

除了線上運(yùn)用AI工具為罕見病群體提供敘事心理支持外，在線下，基金會還將通過舉辦工作坊的方式，提供科普教育、同伴陪伴與照護(hù)者支持。孫榮甲表示，2025年-2026年將會舉辦三場線下工作坊，希望能為病友帶來心理上的舒緩，并聚焦罕見病患者關(guān)心的問題，最終形成倡議與行動方案，助力患者共建可持續(xù)、可發(fā)展的互助社區(qū)。

校對 劉軍